總結2019,對我而言是充滿擔心跟害怕的一年!!!別人在數著要如何結成就.這一年都是為了小葡萄的身體再擔心年初小葡萄的第2次手術,還有算命告知今年是葡萄生命危險的一年,我這一年只有想著如何多製造點家人的回憶.每一天都當最後一天再過今年安排的出國旅行,都是想將跟葡萄相處的回憶,能多拍幾張照片就算幾張,以為2019即將平安下庄,12月的核磁共振,那可怕的腦瘤,又復發了伴隨的還有水腦當下真的是扶著牆壁差點沒昏倒,這一切怎麼這麼快又來了!!按讚加入飛炫葡萄媽FB🔔訂閱飛炫葡萄媽youtube頻道📸追蹤飛炫葡萄媽Instagram ✍加入飛炫葡萄媽的LINE聊天2019當葡萄2017第一次發病之後,我的人生不再是追尋解成就了,也覺得在死神中走了一回,所有的人生態度都有了變化!!想到2018年底,核磁共振的追蹤檢查,葡萄第二次腫瘤發病,害怕擔心的我,因為算命的說句2019是她身體最不好的一年,照顧不好可能會離開身邊...為了這樣,今年二月就將葡萄改了名字,很多人問為什麼改名,我只能笑笑說,太常開刀了,我只想要她健康啊!這一年每天把日子當成最後一天來過,每天到數都擔心葡萄身體會不會突然有甚麼狀況.在這些過程中還是想要繼續製造開心的回憶希望用無數開心事情,忘記開刀的辛苦,2019年1月23過年前,第二次的腦瘤手術.醫生說應該拿乾淨了,在感謝,也祈禱不要再有這種事情發生.2019年5月核磁共振追蹤,因為又看到腦瘤復發的蹤跡,當下真的很想崩潰,為什麼!算命說的話又纏繞在我腦中,非常擔心又發生甚麼事情.腦瘤要纏著不放過葡萄.戰戰兢兢地過著每一天,只是才開刀沒多久,醫生覺得也有可能是結痂.請我們不要緊張,就用追蹤吧.醫生也說請我們12月再做一次核磁共振當時我只有在想如何把2019過得更精采,希望用笑容忘記眼淚,也想留下更多全家人的照片安排兩次全家的旅行,6月的捷克,維也納,斯洛伐克.10月的蘭卡威,都是為了記錄小葡萄跟小橘子再一起的生活!🔻奧地利旅行🔻捷克旅行 🔻斯洛伐克🔻蘭卡威的影片🔻蘭卡威旅行定期追蹤MRI12月安排核磁共振追蹤,在看到片子的當下.眼淚真的快滾下來,我看的出來整片的白色!醫生還沒說甚麼話,我已經心裡有數,又復發了!這次除了腦瘤還有併發的水腦的症狀,第一次因為水腦壓迫顳葉,讓眼壓過高,導致目前的視神經萎縮,眼睛看不到都是我心裡的痛整個白色就是水腦積滿腦室,不快點清楚會壓迫的地方也相當的多,醫生跟我說,快點聯絡你的神經外科的醫生神經外科判斷往台大看神經外科醫生時,看了片子的醫生說應該要開刀了.我們都知道這個真的滿大的!!如果在壓迫只會讓症狀更明顯,甚至影響其他神經都有可能醫生問我說,有症狀了嗎?我說開始走路不穩,容易跌倒.腦部有瘤其實是不容易有症狀出現的,有症狀,就代表有一定的危險性很快的,禮拜四看醫生,安排禮拜一住院,禮拜二開刀,也算是緊急開刀了!!!安排住院沒有時間想其他的事情,只是覺得悶了點,聖誕節前進醫院這一年的聖誕節是跟死神擦身過,也拉了一根救命草,雖然不開心,但能活下去,比甚麼都好腦瘤有症狀,開刀可以平安,不開刀都擔心會突然猝死才是可怕這個讓身體不安的2019年,我還是期望平安度過就好!!每天的祈求,都是同一件事情,把孩子留在我的身邊阿別人開始慶祝節日,我們在祈禱平安順利,第三次手術,醫院,環境,都相當熟悉,甚至好多護士都是熟面孔.再次心裡感激,謝謝台大兒醫13PE的護士們,每次都多虧你們的照顧,才能讓孩子一次次的身體健康阿再看看其他走在同個樓層的小朋友們,幾乎都是因為開刀住院,包著頭的繃帶,都能知道這些跟開腦手術都脫不了關係準備開刀前的住院檢查,這次一樣也沒少,這次不只是我熟門熟路,連葡萄也清楚知道自己該做點甚麼抽血,X光,檢查,那一些都已經是例行公事了!!這次運氣很好,在開刀前一天住的是可以看到101的雙人病房,還笑著說,這個如果跨年可以看煙火啊!!UberEats100折扣優惠以往兩次住醫院光是要出去買便當,又無法丟下葡萄,非要等誰來送飯的窘樣這次也不用在過了,這次住院的好幫手的就UberEats,透過手機訂單就可以送餐到病房實在太方便住院期間幾乎都是foodpanda點餐,不用離開病房,葡萄也都可以自己點餐,相當方便ubereats在結帳時使用我的代碼：eats-1zfprv3hue100優惠折扣在手術的前一天,晚上12點就要禁食,連水都不能喝,葡萄說他想吃炸機喝珍珠奶茶我也不反對了,手機點餐,把病房當成度假,葡萄心裡也放鬆許多,目的達到,開刀前一天不要在製造他的緊張!!住院期間,葡萄的任性要甚麼,媽媽還是全部會包容的葡萄這一個晚上問我好多問題,長大的女孩!!要八歲了,甚麼都懂了.已經不是第一次開刀的懵懵懂懂,對於生病的事情,我還是會盡能力的解答,他是有必要知道他身體所有的問題葡萄生病之後,覺得幸好有手足!有弟弟陪著他感覺有人陪伴不是只有自己的感覺還是很好!!半夜三點多,護士進來打顯影劑,第三次的開刀,對於醫生來說,也會希望這能直接拿乾淨,畢竟這麼小的小孩要一而再的開刀,任誰都不忍心這綠色的顯影劑看起來很可怕,護士有說這種藥不容易打得進去,葡萄也是悶哼這打在身體哩,手有點痛啊!!為了讓腦瘤可以拿得更乾淨一點,也希望醫生可以讓葡萄不要在受腦瘤所苦啊準備手術知道第一次手術的模式之後,第二次跟第三次的開刀,手術前都是我親手幫葡萄剃頭髮,也會在手術當天幫他把頭髮綁好,綁整齊,為的就是不影響手術也可以讓他的頭髮多保留一些,讓長頭髮蓋過他的疤痕,讓這一切不要太明顯!!這次的緊急開刀,兒童醫院沒有開刀房,我們這一大早從兒童醫院推著輪椅,不要浪費時間的前進東址的開刀房雖然第三次,還是很緊張!!在手術前還是希望讓一切不要太緊張,每次都會跟葡萄說,這只是小手術沒甚麼每一次的紀錄還是希望,是最後一次不要太害怕,這個所謂的"手術"也是經歷了將近八小時的掙扎這個過程相當難熬,還是希望透過麻醉清醒之後,一切都好了加護病房開刀之後先是在加護病房住了下來,手術後的拔管,這一晚因為術後麻醉還沒退完全,就算是喝水都是紐西吐出來看著插著管子的葡萄也有點虛弱,這個時候比較擔心他,餓了一整天,連水都沒有喝,能撐得過去嗎??只是比起第一次手術的滿臉蒼白現在看起來除了虛弱一點,臉色雖然不好,也是勇敢面對,每次看到葡萄這樣,還是會怪一下自己,為什麼生出來折磨她!!要如何補償這些痛啊!普通病房2017時候第一次搭救護車,是腦瘤急診送入加護病房,2019第二次搭救護車是因為手術完成,轉入單人病房做休息恢復兩次的經驗都很不一樣,第一次很怕葡萄死掉,第二次是覺得又活下來了,又保住一條小命!!也多虧台大的專業,每一次難度很高的手術,都能平安下庄!已經住過第三次的13PE,還是非常感謝這裡所有的護士們的照顧!!每一次都是感恩這一切,護士真的是不容易的職業啊!這次很幸運有安排到單人病房,葡萄才剛從加護病房脫離險境,在這裡一個人的病房,也昏睡了兩三天,手術後的體力還沒有恢復,家人在旁邊的陪伴,雖然是聖誕節在醫院,全家都陪著她,也不會喊著不開心這幾天就放下手邊的一切工作,都陪著放空吧!雖然沒有太好的心情,但是關關難過關關過,第三次的手術還是平安,就覺得沒甚麼好抱怨的!!童癌童語社團印象很深刻,葡萄還躺在床上提不起勁時,門外有兩個姐姐敲門詢問,需不需要陪著玩!!!怎麼那麼特別,還真的有這樣熱心的姊姊,帶著一些桌遊,來詢問想要陪病人玩牌葡萄在學校就是桌遊社團,一聽到最喜歡的桌遊,精神馬上熱絡起來,還以為坐不起來,現在已經想要開始跟姊姊們玩桌遊了玩了UNO也玩了髒小豬,在玩了格格不入的桌遊,體力好像就在玩樂中恢復,還是感謝!!!原來真的有這樣的社工,跟你互不認識,只想透過遊戲替你打氣!!真的感謝,因為真的有因為這樣好多了 看YOYOTV買玩具其實已經滿久沒有幫葡萄跟橘子買玩具,只是在住院時候,電視不停地放送玩具的廣告,病懨懨的葡萄說想要的禮物好像也不好拒絕她!!只是這些熱門的玩具在醫院附近的玩具店還不容易買的到!!!但是玩具真的讓葡萄有更多的活力爬著起來玩玩具!!!平常都會拒絕買玩具,這時候也覺得沒關係了台大醫服會這次可能碰到聖誕節,不想讓病友孤單過節入,台大醫服會的哥哥姐姐,來到病房,唱歌,講故事,也送聖誕禮物這個晚上好像沒有太難過,甚至也帶來滿多笑容給葡萄的!!!可能覺得自己不孤單,便開心起來了吧!這一次也沒有太孤單,推著輪椅參加病友的聖誕節每個小孩身上都很多的不舒服,雖然住院,聖誕老人這時候也有完成他們很多的小願望透過笑容,傷口也不痛了,沒有太刺激的活動,簡單的畫畫過聖誕,已經覺得很滿足了!!我們出院了!!我們從2019/12/23住院,2019的最後一天12/31出院!!!謝謝又救了我們一條小命也好好的閉關休息,只是醫院不太喜歡留人,身體才不多沒有異狀,就該被踢出去了哈哈!!!狼狽地過了這些天,第三次紀錄了這一篇!!這一次,我已經不敢問醫生,腦瘤有沒有拿乾淨,我只能想,好好的追蹤就好,每一次即時的手術,才是更好的保命方法但還是祈求老天,希望這是最後一次了!!告別了很不好的2019年,未來希望葡萄能身體健康.這已經是願望了^^~手術後帳單後續腦瘤追蹤第一次手術◼5歲小葡萄跟腦瘤的戰爭這一場仗還沒打完目前右眼視力模糊小腦平衡尚未恢復最難熬的回憶◼手術後的復原情況良性腦瘤持續追蹤升小一心情◼不害怕身障手冊替孩子貼標籤而是感謝因此得到更好的教育資源第二次手術◼7歲小葡萄跟腦瘤再次戰爭因為懂得痛所以更害怕第三次手術◼纏人腦瘤第三次的手術醫院聖誕節▪2019心情▪纏人腦瘤第三次的手術醫院聖誕節心情影片https://youtu.be/Sv3ZF5vv7PY
