神經母細胞瘤一開始的表徵包含浣熊眼（眼部周圍發黑）、骨頭骨髓的疼痛、臉色蒼白等,但只要警覺不夠,就容易誤以為是一般的關節炎或過敏,久久不癒才轉診至小兒血液科,一驗才發現竟然是兒童癌症中的神經母細胞瘤.小恩（化名）活潑可愛是全家的開心果,直到3歲時出現反覆發燒、腳痛、走路跛腳的情形,父母原先帶他至骨科就醫,一開始也被當作關節炎治療,但隨著不明原因的發燒越來越頻繁,轉診至林口長庚醫院兒童血液腫瘤科後,才被診斷為第四期高危險群神經母細胞瘤.神經母細胞瘤一開始都是小症狀另一名個案謙恩2歲3個月時確診,問到家人是如何意識到謙恩的狀況時,謙恩媽媽說明,孩子從小就是愛冒險的個性,愛玩溜滑梯,喜歡攀爬溜滑梯中間的支架,剛發病時很奇怪,變得不敢爬,甚至有時候蹲下去後站不起來.「一開始以為孩子只是變膽小,直到出現蹲下無法再站立的狀況,才感到奇怪.」後來,家人也在謙恩的右眼周圍發現瘀青,宛如浣熊眼,但就醫時卻被診斷是過敏,「這也是許多家長遇到的狀況,明明感受到孩子不對勁,卻說不上哪裡不對.」直到不同的症狀陸續出現,才趕緊帶著孩子到醫院抽血檢查.林口長庚兒童血液腫瘤科主任陳世翔指出,神經母細胞瘤的表徵包含：1.癌細胞轉移到骨髓：臉色蒼白.2.癌細胞轉移到骨頭：肢體或關節疼痛.3.癌細胞轉移到眼睛：眼周出現瘀青,就像浣熊眼.4.癌細胞在腹部周圍：摸起來鼓鼓的,壓迫到腸道,因此可能便秘.陳世翔指出,由於一開始都像是小症狀,民眾多會先針對症狀治療,直到發現久久沒有痊癒,才會意識到不正常.但他也舉例,由於有的個案會肢體疼痛,一般的運動傷害約1周可以恢復,如果疼痛太久就該當心.沒有黃金診斷期,但拖越久對局部影響恐越嚴重神經母細胞瘤惡化時間很快,謙恩媽媽提到,謙恩在診斷過程中,左眼也出現瘀青,疑似癌細胞轉移,後來左眼便失明了.陳世翔補充,神經母細胞瘤並無所謂的黃金診斷期,不會因為越早治療,就保證痊癒,但未能及時整治,對於局部影響越大,病人不舒服的感受可能也會越大,另也觀察到治療後的恢復期也較慢.在台灣,並沒有太多神經母細胞瘤患者,但有一大部分是在復發、抑制又復發過程中徘徊的病童.陳世翔分享,小瑞（化名）在2歲左右被診斷為第四期高危險群神經母細胞瘤,現在已滿7歲,但至今已復發4次,且骨頭疼痛的感覺,隨著每次復發越來越強烈,一般的止痛劑效果有限,有時候甚至需要使用到嗎啡類止痛藥才能有效止痛.謙恩媽媽說,雖然孩子們面臨的痛苦,但他們展現出的生命力、毅力卻又是非常強烈的,「謙恩很珍惜生命,我不會覺得他與其他孩子有任何不同,他積極上學,也培養興趣、學習淺水.」希望謙恩的經驗,能讓其他病童家屬看見希望,神經母細胞瘤患雖不好痊癒,但透過使用GD2抗體免疫療法,現在已有一絲曙光.本文由<Heho親子>授權,原文出自<「神經母細胞瘤」誤以為是關節炎、過敏!醫提醒：4方向觀察,不對勁就該轉診 >延伸閱讀：<陽光先生>女星朴寶美1歲兒「熱痙攣心臟驟停」!幼兒熱痙攣發作時,家長照護記得3原則化療、放療都無效!「神經母細胞瘤」易復發研究證實免疫療法讓病童延續生命1歲嬰高燒不退一查癌末!兒童神經母細胞瘤好發年紀、症狀一次看4歲童狂喊腳痛!醫稱肌肉拉傷…詳細檢查才知癌4期好發性別年齡一次看腸病毒單週1.2萬人就醫!大人無症狀易傳染醫曝重症8前兆
